Raúl es un niño de Logroño, de 13 años, con una enfermedad de las denominadas raras. Sufre Síndrome de Dravet o Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia. Esta enfermedad le produce convulsiones epilépticas de duración prolongada, cada 7 ó 10 días, y siempre dormido, por la noche o durante la siesta. A consecuencia de ello, nos explica su madre, Pilar Díaz: “Raúl padece deterioro cognitivo y problemas del aparato psicomotor, aunque también es un niño muy sociable y feliz”.
Se estima que la incidencia de la enfermedad de Raúl es de 1 entre 20.000 nacimientos, y esto la convierte en una “enfermedad rara”, lo que se traduce en menos recursos para su investigación.
Mercadillo solidario en Jesuitas
Por ello, desde hace ya ocho años, los alumnos del colegio de Jesuitas en Logroño, centro en el que estudió Raúl y al que también acude su hermano pequeño, decidieron organizar un mercadillo solidario para aportar su granito de arena. Todo lo recaudado va destinado a la Fundación Síndrome de Dravet, cuyo fin es conseguir fondos para investigar un fármaco que controle las crisis epilépticas y que cure esta enfermedad.
Este año, el mercadillo se celebrará este jueves 4 y viernes 5 de abril, en horario de 9 a 9:30 y de 12:15 a 13:45 h. y de 14:45 a 18:30 h., en el patio del colegio. Entrada libre para cualquier persona (la entrada se realiza por la calle Huesca, 39).
Los niños realizan manualidades y donan sus cuentos, juguetes, libros, puzles, etcétera para, después, venderlos en este mercadillo y conseguir dinero para la fundación. En esta preciosa iniciativa colaboran también los profesores y padres y madres de los alumnos que ayudan, por ejemplo, a etiquetar y tasar los artículos.
