– Mamá, yo siempre quise que Alejo fuera así.
– ¿Pero así, cómo? ¿Con Síndrome de Down?
– Sí, mamá, así.
Quienes hablan son Candela, de 7 años, y su madre Noemí. Hermana y madre respectivamente de Alejo, un pequeño que en mayo cumplirá tres años; el mismo tiempo que lleva esforzándose por alcanzar cada uno de los hitos del desarrollo que cualquier niño de su edad hace sin enterarse. Alejo tiene Síndrome de Down; darse la vuelta, gatear, caminar o hablar le ha costado mucho más esfuerzo, pero lo ha conseguido.
Esta es, precisamente, la definición que Noemí Andrade, mamá de Alejo, hace del Síndrome de Down: «Personas iguales que tú o que yo, a las que les cuesta un poquito más trabajo hacer las cosas, pero que consiguen hacerlas».
De cara a este próximo 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down, queremos asomarnos a estas personas y sus familias a través de «Los ojos de Alejo«. Así se llama el blog que escribe Noemí en larioja.com, desde hace dos años, animada por una periodista y amiga que trabaja en este mismo periódico. Su blog es un diario en el que desnuda el alma y deja aflorar las emociones, miedos y sentimientos que tiene como madre de un hijo con Síndrome de Down.
Para explicarnos cuáles son se remonta al momento de la llegada al mundo de Alejo. Ellos no sabían que su hijo nacería con Síndrome de Down. Durante el embarazo, las pruebas rutinarias habían salido correctas. Nada les hacía sospechar lo que iba a ocurrir. Se enteraron después de nacer su hijo y, aún peor, de forma accidental y sin explicaciones.
«Nada más nacer, notamos nerviosismo entre los sanitarios, pero nadie nos dijo nada. Yo estaba recuperándome de la cesárea y a mi marido no le dejaban ver al niño, pero harto de esperar se coló en la sala donde lo tenían y, en ese mismo instante, nada más verlo, lo supo, aunque nadie le dio más explicaciones». A raíz de esta amarga experiencia, Noemí, a través de la Fundación Síndrome de Down de Madrid, ha ofrecido una charla para asesorar a los profesionales sanitarios sobre cómo actuar e informar a los padres en estos casos.
[quote color=»#000000″ arrow=»yes» align=»center»] «A raíz de su experiencia, Noemí ha ofrecido una charla a profesionales sanitarios sobre cómo comunicar el nacimiento de un niño con Síndrome de Down»[/quote]
Y mientras a estos padres les tocaba asimilar una realidad inesperada, se toparon de lleno con otras trabas que para nada entraban en sus cálculos. «Antes de nacer Alejo, yo pensaba en que me subía otra vez al tren de la felicidad, con mi niño, mi niña, mi familia… Pero la realidad fue muy distinta: burocracia, solicitud de discapacidad, atención temprana, desembolsos económicos, conciliar la vida laboral, que también resulta más complicado con un niño con discapacidad».
Después, relata, el día a día te lleva a plantear nuevas dudas: ¿buscamos un colegio especial o uno del sistema ordinario? En su caso, desde el principio decidieron apostar por la inclusión fuera y dentro de casa, por exigirle lo mismo que a su hermana, porque «solo vamos a conseguir que se les vea de forma natural si nos acostumbramos a verlos integrados».
Alejo y su hermana acuden al mismo colegio concertado del sistema educativo ordinario de Madrid, comunidad en la que residen. Con ellos estudian niños con diferentes capacidades. La única diferencia es que en el aula disponen de personal de apoyo, pero todos van juntos y a la par.
[quote color=»#000000″ arrow=»yes» align=»center»] «Solo vamos a conseguir que se les vea de forma natural si nos acostumbramos a verlos integrados»[/quote]
Candela es la hermana mayor de Alejo, una niña de 7 años recién cumplidos que, según nos cuenta su madre, es un pilar fundamental para él, y él para ella, aunque a veces le sobreproteja. «Tienen una relación muy especial, no sé si sería la misma si Alejo no tuviera Síndrome de Down. De hecho, ha llegado a decirme que ella había pedido un hermano así, tal y como nació».
Candela encarna a la perfección la campaña lanzada este año por Down España para celebrar el 21 de marzo #LaSuerteDeTenerte. En este spot, una niña de cuatro años explica a la sociedad que su hermano con síndrome de Down es el “mejor del mundo”, una persona “que la quiere y la hace feliz” y es “perfecto, tal como es”. El objetivo: trasladar a la sociedad un mensaje positivo y luchar contra los estereotipos y prejuicios que hoy en día siguen asociados al síndrome de Down.
Afortunadamente, los tiempos en que las familias «escondían» a sus hijos ha pasado. Cada vez hay más visibilidad y los medios de comunicación están ayudando a conseguirlo dando a conocer sus logros en todos los ámbitos.
«Ocurre que existe la creencia popular de que hay diferentes grados de Down, pero es erróneo. Es exactamente lo mismo que en las personas sin discapacidad intelectual: algunas llegan a la universidad, otras no; algunas estudian dos carreras, otras no pasan de la educación obligatoria… A todos nos viene el recuerdo de Pablo Pineda, un crack, pero no me hace falta irse tan lejos: en Alcobendas, donde vivo, Carmen Jiménez, una joven con Síndrome de Down, se ha graduado hace poco tiempo como técnico en Farmacia e incluso se fue de Erasmus a Portugal«.
Para terminar, un apunte: ni son angelitos, ni son «chavales o chicos» de por vida. Son niños, jóvenes y, después, adultos «igual que tú y que yo, pero que necesitan más tiempo y esfuerzo para llegar a sus metas. No quepa duda de que las alcanzan».
