Con motivo de la celebración en La Rioja del Día Mundial de las Enfermedades Raras, este sábado 29 de febrero, se ha programado en el barrio de La Cava, en el Parque Picos de Urbión, varias actividades para todos los públicos.
Los actos comenzarán a las 12:00 horas. Habrá actividades para los más pequeños como hinchables, talleres y autos locos. Al mismo tiempo, se podrá participar en una degustación de zapatilla de jamón. Y, por último, se leerá el manifiesto de enfermedades raras.
“El objetivo no es otro que poder disfrutar de una mañana de convivencia e inclusión en un día tan significativo para las personas con enfermedades raras”, según ha explicado Miguel Ángel Echeita, quien ha detallado las principales reivindicaciones de la Asociación Riojana de Enfermedades Raras de La Rioja, entre ellas “el uso de los protocolos existentes para lograr un diagnóstico preciso, también formación específica para los profesionales de Salud que atienden a estos pacientes y una mayor coordinación entre los diferentes especialistas y entre los especialistas y los centros de referencia que los tratan”.
También ARER pide un reglamento autonómico de pacientes con sus patologías y sus centros de referencia, crear de una figura que coordine aspectos donde los pacientes y las familias puedan acudir y dotar a la asociación de los recursos económicos suficientes para llevar a cabo sus propuestas.
En La Rioja hay registradas, según informes de la Consejería de Salud, 1.370 enfermedades raras que afectan a 7.431 personas. Desde la puesta en marcha del registro riojano en 2013, las enfermedades raras afectan a unos 10.400 riojanos, lo que supone un total de 12.500 casos de enfermedades raras. Se considera baja la prevalencia de una enfermedad cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas en la Unión Europea.
