Haz memoria: ¿cuántas veces has escuchado o dicho un comentario del tipo «ahora parece que todos los niños son hiperactivos»? Hay quienes van un paso más allá en sus juicios y sueltan frases como: «Lo que pasa es que sus padres no le saben educar» o, peor aún, expresan entre risas comentarios del tipo: «Lo que habría que hacer es atarles».
Hay quienes, además de decirlo, lo cumplían. Porque hasta hace no tantos años, a muchos alumnos con TDAH se les ataba literalmente al pupitre. Por fortuna, hoy en día no se llega a esos extremos. Sin embargo, demasiados tienen que sufrir que se les baje las calificaciones por lo que se considera un mal comportamiento en clase: moverse, levantarse, interrumpir… Algo que, a pesar de lo que muchos creen, se produce contra la voluntad de los niños afectados. También muchas familias sufren la incomprensión e ignorancia de quienes les rodean ante lo que entienden que se debe a una mala crianza de los padres.
Porque uno de los peores mitos que gira en torno al Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) es, precisamente, la incredulidad que existe sobre el propio diagnóstico.
Para tratar de poner luz ante tanta falsa creencia, en esta XII Semana Europea del TDAH en La Rioja charlamos con Josefina Rodríguez, presidenta desde hace 8 años de la Asociación Riojana de Padres de Niños Hiperactivos (ARPANIH).
El Balcón de Mateo (EBM): ¿Respetamos a las familias y a las personas con TDAH?
Josefina Rodríguez (J.R.): En general sufrimos una gran incomprensión, fruto de una enorme ignorancia acerca del TDAH. Se juzgan los malos comportamientos de nuestros hijos sin entender que la causa es un trastorno de causa orgánica. No es un problema que esté bajo el control de la voluntad del afectado.
El TDAH está rodeado de falsos mitos y falsas creencias. Incluso algunos piensan que el motivo del mal comportamiento de nuestros hijos es que los padres no sabemos educarles bien.
[quote color=»#000000″ arrow=»yes» align=»center»]»Algunos piensan que el motivo del mal comportamiento de nuestros hijos es que los padres no sabemos educarles bien».[/quote]
EBM: ¿Por qué cree que ocurre con el TDAH y no con otros trastornos?
J.R.: La explicación es sencilla. Porque hay gente, y cuando hablo de gente me refiero a personas vinculadas al mundo de la educación y de la salud, que aún hoy ponen en duda la existencia del TDAH, argumentando que es algo inventado, una moda.
EBM: ¿Y qué hay de cierto en estas afirmaciones negacionistas?
J.R. No hay nada de cierto. Pero se aferran a que no hay un marcador biológico para el diagnóstico del TDAH. Para que todo el mundo lo entienda, no hay ninguna prueba por la que se dé positivo en TDAH. Pero esto también ocurre con otros trastornos como el Alzheimer, la ansiedad o la depresión, y nadie ponen en duda que existan.
El TDAH es uno de los trastornos mejor estudiados. Para los afectados y sus familias, es una realidad incuestionable. Para los clínicos es una de las patologías más frecuentes en la infancia. Las investigaciones y los estudios publicados en revistas científicas superan los 100.000 artículos. Los primeros datan del año 1775.
Por eso, nuestra lucha también pasa porque todos los profesionales involucrados: médicos, profesores, orientadores… reconozcan que existe. Aún hoy, en La Rioja, existen centros escolares en los que se niega que un alumno tenga TDAH. A nuestra asociación llegan padres desesperados porque su centro escolar niega la existencia del trastorno.
[quote color=»#000000″ arrow=»yes» align=»center»]En La Rioja, aún existen centros escolares donde se niega a los padres que sus hijos tengan TDAH.[/quote]
E.B.M: ¿Entendemos que estos casos son minoritarios?
J.R.: Para que te hagas una idea, en 1999, cuando nació ARPANIH a las madres pioneras que iban a reclamar derechos para sus hijos, se les decía que «tenían que conformarse con lo que les había tocado, que no todos pueden ser ingenieros». Por fortuna, esto ha cambiado, pero aún quedan muchas barreras porque la reprobación social que sufren es enorme.
El Protocolo para el TDAH de La Rioja, que se aprobó en octubre de 2018, contempla precisamente las actuaciones que deben llevar a cabo los profesionales sanitarios y educativos para que se garantice la correcta atención y seguimiento. Pero, según denuncian algunas familias que vienen a la asociación, todavía hay centros escolares donde el protocolo no se está implementando como debería.
E.B.M: Según dicta el protocolo, ¿cómo debe tratarse a un alumno con TDAH?
J.R.: Lo que dicta son adaptaciones de metodología que a todos los niños, tengan o no TDAH, les van a ser favorables. La lista es larga y se pueden consultar en el Protocolo que está accesible desde la web de Educación del Gobierno de La Rioja. Por enumerar algunos ejemplos: en el aula, poner recordatorios sobre horarios, exámenes, tareas; tener las mesas despejadas solo con el material a utilizar; dividir tareas largas en varias cortas, para que se vean capaces de acometerlas; no sobrecargar las tareas para casa; fomentar el uso de la agenda; ser flexible en los plazos de entrega, porque a menudo suelen perderlos u olvidarlos; formular instrucciones cortas, una a una; utilizar diferentes formas de evaluación no solo las escritas (orales, trabajos, cuaderno).
Para hacernos una idea, en los típicos problemas de matemáticas: «si un tren cargado de zanahorias sale de la estación San Miguel de Valencia a las 10 horas y otro tren…» nuestros hijos con TDAH se perderían directamente pensando en las vías del tren. Sabrían resolverlos sin problema, poniendo únicamente los datos porque, además, coincide que muchos TDAH tienen muy buena cabeza para las matemáticas. Usar preguntas cortas y sencillas, y solo por una cara porque a muchos se les olvida darle la vuelta a la hoja.
También se deberían eliminar o reducir al máximo las clases magistrales: yo hablo, vosotros escucháis. Y no solo estoy pensando en Secundaria, por desgracia incluso en Primaria quedan profesores así. Hay que reforzar su aprendizaje con estímulos visuales, sonoros.
E.B.M. ¿Un niño con TDAH puede estudiar lo que quiera?
J.R. Por supuesto. Una persona con TDAH puede llegar donde quiera. En general, las personas con TDAH tienen un gran talento para la música, el diseño, las bellas artes… para aquellas profesiones o carreras en las que el contenido entre por otros medios que no sea únicamente la lectoescritura. Su creatividad y energía para acometer las tareas que les gustan son desbordantes. No se cansan de trabajar y es algo que muchas empresas ya lo saben y utilizan.
[quote color=»#000000″ arrow=»yes» align=»center»]La creatividad y energía de las personas con TDAH para acometer las tareas que les gustan son desbordantes. No se cansan de trabajar y es algo que muchas empresas ya lo saben y utilizan.[/quote]
En el extremo contrario nos encontramos con que la repercusión de un TDAH no tratado puede ser devastadora. Ya lo decíamos en el Manifiesto que leímos el pasado 23 de octubre en el Parlamento de La Rioja, cuando recordamos que la no intervención tiene un alto coste para la sociedad y para el afectado. Por desgracia, en el sistema penitenciario tenemos ejemplos sobrados del impacto devastador que puede tener el TDAH no tratado.
Arpanih, en el manifiesto leído en el Parlamento de La Rioja el 23 de octubre de 2019
Criterios TDAH recogidos en el Manual DSM-5 de la Academia Americana de Psiquiatría
Fuente: Protocolo del TDAH en La Rioja.
Inatención (desatención):
- A menudo no presta atención suficiente a los detalles o incurre en errores por descuido en las tareas escolares, en el trabajo o en otras actividades (p.ej. pérdida de detalles, trabajo sin precisión)
- A menudo tiene dificultades para mantener la atención en tareas o en actividades lúdicas (p.ej. tienen dificultades para permanecer centrado durante conferencias, conversaciones o lecturas largas).
- A menudo parece no escuchar cuando se le habla directamente (p.ej. la mente parece estar en otro sitio, incluso ausente sin distracciones aparentes).
- A menudo no sigue las instrucciones y no finaliza las tareas escolares, encargos u obligaciones en el centro de trabajo (p.ej. empieza las tareas, pero rápidamente pierde el interés y fácilmente se distrae).
- A menudo tiene dificultades para organizar tareas y actividades (p.ej. dificultades en la realización de tareas secuenciales, para guardar su material y sus pertenencias siguiendo un orden, desordenado/confuso, trabajo desorganizado, pobre administración del tiempo, falla en seguir los plazos).
- A menudo evita, le disgusta o es renuente en cuanto a dedicarse a tareas que requieren un esfuerzo mental sostenido (p.ej. trabajos escolares o domésticos, para adolescentes y adultos, para preparar informes, completar formularios, revisar documentos largos/extensos).
- A menudo extravía objetos necesarios para tareas o actividades (p.ej. juguetes, ejercicios escolares, lápices, libros o herramientas, relojes, llaves, gafas, teléfonos móviles).
- A menudo se distrae fácilmente por estímulos irrelevantes (en el caso de adolescentes en edad avanzada y adultos podría incluir pensamientos no relacionados).
- A menudo es descuidado en las actividades diarias (p. ej. hacer las tareas, hacer recados, para adolescentes en edad avanzada y adultos devolver llamadas, pago de facturas, mantener citas).
Hiperactividad e impulsividad:
- A menudo mueve en exceso manos o pies o se remueve en su asiento.
- A menudo abandona su asiento en la clase o en otras situaciones en que se espera que permanezca sentado (p.ej. abandona su lugar en la clase, en la oficina o lugar de trabajo, o en otras situaciones que requieren la permanencia en el lugar).
- A menudo corre o salta excesivamente en situaciones en que es inapropiado hacerlo. (Nota: en adolescentes o adultos puede limitarse a sentimientos subjetivos de inquietud).
- A menudo tiene dificultades para jugar o dedicarse tranquilamente a actividades de ocio.
- A menudo “está en marcha” o suele actuar como si estuviera “conducido por un motor” (p.ej. incomodidad para estar o permanecer tiempos prolongados, como en restaurantes, encuentros; puede ser percibido por otros como inquieto o con dificultad para tratar con él).
- A menudo habla en exceso.
- A menudo precipita respuestas antes de haber sido completadas las preguntas.
- A menudo tiene dificultades para guardar turno (p.ej. guardar la cola)
- A menudo interrumpe o se inmiscuye en las actividades de otros (p.ej. se entromete en conversaciones, juegos o actividades; puede empezar usando las cosas de otras personas sin preguntar o recibir permisos; para adolescentes y adultos, intromisión o asunción de lo que otros están haciendo).
Falsos mitos acerca del TDAH (extraídos del Manifiesto de Arpanih en el Parlamento de La Rioja)
Mito 1. EL TDAH NO EXISTE.
El TDAH, es un trastorno del neurodesarrollo con base neurobiológica y origen predominantemente poligénico, su sintomatología está relacionada con un deterioro en el desarrollo de las funciones ejecutivas que determina un peor funcionamiento a nivel cognitivo. Las últimas investigaciones de neuroimagen muestras que está asociado con un funcionamiento deteriorado de la corteza prefrontal.
El diagnóstico se realiza en base a criterios clínicos, que resultan del consenso de equipos de especialistas de la Asociación Americana de Psiquiatría y la Organización Mundial de la Salud, que se publican en las Guías de diagnóstico clínico (DSM-V y CIE-10) y son revisados periódicamente.
Mito 2. EL TDAH ESTA SOBREDIAGNOSTICADO.
Desde luego, el diagnóstico no es fácil, los profesionales necesitan formación y experiencia para recoger la información necesaria de todas las fuentes. Requiere la observación directa del afectado, el estudio de su historia clínica, se necesita tiempo para conocer al paciente, a su familia y sus circunstancias; no es sencillo confirmar que se cumplen los criterios diagnósticos. Es necesaria una evaluación desde el punto de vista psicológico, educativo y social, demostrar cronicidad y perseverancia en los síntomas y contemplar la posible de la existencia de trastornos asociados que puedan enmascarar el cuadro. En la última década ha mejorado mucho el conocimiento del trastorno en el ámbito clínico, sobre todo en la infancia y la adolescencia, aunque es manifiestamente mejorable en el caso del diagnóstico de adultos.
Mito 3. EL TDAH ES CAUSADO POR LA INCOMPETENCIA DE LOS PADRES.
Con frecuencia, los padres nos enfrentamos a quejas y recriminaciones por la conducta disruptiva de su hijo, el estigma de que son niños malcriados está instalado en la sociedad, en el colegio, en el patio, incluso en las propias familias. Los síntomas de hiperactividad e impulsividad son interpretados por desconocimiento, como falta de educación lo que convierten a estos niños en víctimas de su propio trastorno.
Mito 4. TDAH ES SOLO UNA EXCUSA, son niños Vagos.
Es una evidencia que los síntomas nucleares del TDAH, generan dificultades en los procesos de enseñanza-aprendizaje y a menudo, el rendimiento académico de estos alumnos no refleja su auténtica capacidad. No podemos olvidar que la sintomatología del TDAH tiene una base neurobiológica, no es un problema que este bajo el control de la voluntad del afectado.
Con demasiada frecuencia, son tildados de vagos y este calificativo injusto, repetido día tras día, termina minando su autoestima. Se sienten incapaces y pierden la motivación por el estudio y terminan rindiéndose. En un hecho cuantificable, que este alumnado tiene mayores probabilidades de repetición de curso, de abandono escolar temprano y de fracaso escolar.
Mito 5. EL TDAH SOLO AFECTA A LOS NIÑOS
Los estudios indican que entre los casos diagnosticados en la infancia, un 80% siguen teniendo síntomas en la adolescencia y de ellos, el 50% mantienen criterios diagnósticos hasta la edad adulta. Solamente el 14% de los casos son asintomáticos o solo tienen síntomas residuales al llegar a la adultez. En conclusión, el TDAH, NO DESAPARECE porque queramos evitar la etiqueta, porque seamos críticos con las investigaciones o porque no estemos de acuerdo con los manuales de diagnostico. No podemos abandonar a estas personas, aduciendo que es un invento o que es un problema de conducta debido a que sus padres no los saben educar.
